시신경척수염 환우회 회원들이 건강보험심사평가원 앞에서 집회를 열었습니다. <br /> <br />재발 가능성을 크게 줄인 치료제의 보험 급여 기준을 낮춰달라고 요구하는 겁니다. <br /> <br />"약제기준, 완화하라! 완화하라! 완화하라!" <br /> <br />중추신경계, 특히 시신경과 척수에 손상을 일으키는 시신경 척수염은 30~40대 젊은 여성에게 많이 나타납니다. <br /> <br />우리 몸의 면역체계가 오히려 신경계를 공격하는 희귀질환으로, 정확한 발병 원인도 밝혀지지 않았습니다. <br /> <br />치료가 지연돼 신경 손상이 쌓이면 시력을 잃거나 신체 일부가 마비돼 영영 회복할 수 없습니다. <br /> <br />[오지영 / 건국대병원 신경과 교수, 대한신경면역학회장 : 적극적으로 치료를 해도 장애가 남을 수밖에 없는데 재발하게 되면 장애가 점점 누적이 되거든요.] <br /> <br />첫 발병 때 1차 치료제를 투약한 환자의 63%가 재발에 시달리고 있고, 2차 치료제까지 쓴 이후에도 재발률은 19%나 됩니다. <br /> <br />부작용으로 치료를 중단한 사례 역시 각각 38%, 13%로 극심한 고통을 참아내야 합니다. <br /> <br />임상 시험에서 재발률이 0%인 3차 치료제가 있지만, 연간 수억 원에 달하는 약값을, 개인이 감당하긴 어렵습니다. <br /> <br />특히, 건강보험 급여를 적용받으려면 1차와 2차 치료제가 모두 실패하고, 이후 1년에 두 차례 이상 재발이 나타나야 합니다. <br /> <br />3차 치료제에 다가가기 위해선 사실상 몸이 만신창이가 돼야 하는 역설적인 상황입니다. <br /> <br />일본이나 독일이 초기부터 효과 좋은 치료제를 쓸 수 있도록 정해놓은 것과 차이 나는 부분입니다. <br /> <br />[박홍규 / 시신경척수염환우회장, 아내 투병 : 이 약을 쓰기 위해서 재발을 하고 장애를 감수하고 심지어는 내 목숨을 걸고 재발을 해서 이 약을 써야 되느냐. 이거는 정부가 장애를 양성하는 것밖에 안 되는 거거든요.] <br /> <br />국회 국정감사에서도 지나치게 불합리한 기준이란 비판이 나왔지만, 심평원은 경제성 검토를 좀 더 해봐야 한단 입장입니다. <br /> <br />전국 8백 명 정도인 시신경척수염 환자들은 기약 없는 기다림 속에 재발 두려움에 떨며 하루를 살아가고 있습니다. <br /> <br />YTN 김주영입니다. <br /> <br />촬영기자ㅣ이상엽 <br />디자인ㅣ정은옥 윤다솔 <br />자막뉴스ㅣ이 선 최예은 <br /> <br /><br /><br />※ '당신의 제보가 뉴스가 됩니다' <br />[카카오톡] YTN 검색해 채널 추가 <br />[전화] 02-398-8585 <br />[메일] social@ytn.co.kr<br /><br />▶ 기사 원문 : https://www.ytn.co.kr/_ln/0134_202605040943488661<br />▶ 제보 안내 : http://goo.gl/gEvsAL, 모바일앱, social@ytn.co.kr, #2424<br /><br />▣ YTN 데일리모션 채널 구독 : http://goo.gl/oXJWJs<br /><br />[ 한국 뉴스 채널 와이티엔 / Korea News Channel YTN ]
